2、家庭面临精神金钱双压力
北京师范大学壹基金公益研究院等机构的调查显示,自闭症家庭经济状况普遍堪忧:46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过家庭总收入的50%;近三成家庭无力支付康复费用,负债给孩子做训练。其中,康复训练费用完全由家庭承担的占73.63%,由政府、机构和家庭共同承担的只占14.15%
除了了经济上的压力,家长的心理压力也非常的大。大部分家长害怕:"我们老了孩子怎么办?""孩子从学校毕业后怎么办?",90.8%的家长担心自闭症孩子就业问题,对孩子融入社会的能力表示担忧,大龄自闭症患者的养护及就业成为自闭症家庭最担忧的问题。
案例一:
小姑娘李卓莹是个自闭症儿童,因为不懂得如何与人交流,卓莹看到喜欢的小朋友就会跑上前围着别人转圈,只知道笑嘻嘻地望着他们。“有些家长看到卓莹过来,就把自己孩子拉走。”每次看到这个情景,卓莹的母亲阿平只能转过身去默默难过。
“和女儿在一起的时候,分分钟不敢让她脱离视线”,阿平说话的时候目光一直在女儿身上,“因为你想不到她下一个动作会是什么,吹着风扇也怕她把手指伸进去。” 到了上学的年纪,卓莹还不会开口说话。阿平为了让她能发出声音急得用力捏卓莹的脸颊,每一次练习都让孩子惊恐害怕。“我真的没有办法,如果不这样她连讲话都不会。”
案例二:
11岁的阿祥也是在2岁左右被诊断出患了自闭症,他的爸爸妈妈似乎很快就接受了这个现实,阿祥4岁上幼儿园,7岁就到了特校上学,由于阿祥的症状不是特别严重,因此被安排在智障儿童的班级里插班就读。
阿祥总是喜欢自己一个人在屋子里搞些小玩意,画画、剪纸他都很喜欢,和很多自闭症儿童一样,阿祥的记忆力也很出色,不过他最出色的天赋却体现在音乐上。学琴一年多,他现在已经可以弹奏完整的五首曲子。阿祥参加过多次特殊儿童组的演奏比赛,还拿了不少的奖。有一次比赛前,阿祥得了很重的感冒,爸爸妈妈都担心他无法完成演奏,但是阿祥坚持弹完了曲子,并且还拿了一等奖。(备注:案例整理自广州日报)