我们在孤独症的病理学研究方面也是瞎子摸象,这方面研究非常多,我们认为孤独症在遗传医改性的问题当中受到环境因素和相互作用的影响。孤独症目前仍然是一个临床行为学的病因,我们根据症状性进行诊断,根据研究程度分轻中重一级。按能力的水平分类分高功能和低功能,而病因学诊断分特发性和继发性的。我们说孤独症诊断障碍就是一个框,有一群搞不清的,放在这个诊断里面去。
目前康复现状是什么样的,从2002年开始,政府部门对于我们康复机构投入了很多,对这些孩子也一定的康复救助,我们全国可能每个孩子每年是15000,但是从康复机构的分布来说,分布非常不均匀,一般来说一二线城市比较多,在县级或者地级有分布不均,但是康复机构,很多的由于孤独症的家长久病成因,因为带自己的孩子,回家开了康复机构,所以这些机构良莠不齐,多数机构需要六个月到一年。
我们有一个月的亲子培训,但是也要排到一个月以后,从我们孩子的大脑发育来说,越早未好,如果确认是孤独症,或者疑似孤独症,我们不干预是不好的,我们从他刚开始的时候进行干预是非常重要的,我们进行康复训练的时间你排上队了,每天三个小时,但是在三个小时当中,针对性的,一对一的个体化的训练,半个小时,也就是一节课的时间。
从经济方面来说,我们政府对于孤独症患者一定的康复救助,但是治疗的费用还是占了非常大的比例,国家给的钱是不够的,国家仅仅给了你一个康复训练的一个经费的补充。家长因为照顾孩子,不能上班,康复训练的费用没有人承担,所以经济因素是影响患儿康复训练的重要原因。
有的家长说即使我可以排到你这,但是我没有条件陪着孩子在这,所以这些孩子确实遇到很多的困难。面对目前孤独症康复的现状和一个庞大的需要康复的群体,我们在大约四年之前开展基于家庭的孤独症康复干预的一个研究。
我们孤独症的家庭康复ASD干预要求是长期性、高强度和个性化,每周的干预时间务必在25小时以上才可以取得疗效,理想状况下的儿童生活的每一个环节都可能成为干预的时机,我们想怎么来持续?只有家长能够达到,我们老师、我们医生都是一份职业,我们的干预训练只有几个小时的时间,我们在门诊分配给每个孩子的时间,按照我们儿童医院预约的时间7分钟,我们要达到干预就是生活,生活就是干预,利用生活的每个环节都是对孩子干预的机遇。让孤独症儿童得到一个快乐干预。我们孤独症家长心理负担也非常重,我们想我们同时带康复孩子的同时做家长的工作,既然你看这样的孩子,高兴也是一天,忧愁也是一天,我们家长的情绪直接影响到康复干预的效果,所以说我们让家长学会干预方法生活当中干预,家长可以把握孩子,我能为孩子做点什么,我们不知道怎么帮孩子,都教给老师,老师没有时间帮的话我们也没有办法,非常焦虑,所以干预让家长的心理负担不那么重,如果都到机构和医院干预都需要非常长的时间,我们都是以年计算的,我们山东省0-17岁都可以相互干预,国家0-6岁,有一级、二级机构,几年的时间,周转非常慢。
所以近年提出了照顾技能培训,希望在全球推广以家庭为中心的发育障碍ASD的干预,我们干预的原则是一个早期,越早越好。核心是家庭参与,这是非常重要的。