家长抱团争取政策
"知道孩子有地贫，第一反应肯定是不放弃，但坚持下来真的非常困难。"江苑珍经常跟阿俊说，他应该庆幸，得到很多贵人的帮助，"不是每个人都能这么幸运。地贫儿要生存下来，除了要有治疗环境，能够及时用上血，得到经济支持，还有他的上学问题要解决，这终归要靠政府。"
以现行的医保制度，阿俊每次挂床输血的费用，去掉起付线后再报销，实际报销的比例较低。为了缓解经济压力，江苑珍想到从医保争取优惠。她将阿俊连续几个月的医药费收据，一并拿到梅州市社保局，多次陈情，终于在去年实现一个季度累计报销一次，只计一次起付线，实际报销达到50%。
另一方面，阿俊属于"用血大户"，以往血库闹血荒的时候，医院调不到血，地贫儿用血也跟着降低标准，血色素低于60g/L才能配血，而实际上，人体正常的血色素通常在120g/L以上，低于80g/L身体已经相当难受。为了保证阿俊优先用血以及享受用血报销，江苑珍主动成为义务献血者，并向医院提出申请，将地贫儿的用血警戒线调高。随着社会对地贫的关注度提高，地贫儿血色素掉到100g/L以下的，一般都能及时输上血。
2010年，深圳狮子会地贫项目组联系梅州红会，提议组建梅州地贫患儿家长互助会，江苑珍成为会长，组织同病相怜的家庭"抱团取暖"。与大多数同类组织一样，梅州地贫患儿家长互助会对外联动公益慈善机构和相关部门，争取获得资金帮扶和政策优惠，对内普及地贫临床治疗常识，对地贫患儿家庭进行家访，提供相应的帮助。
婚检产检降低患儿出生率
事实上，像阿俊这样的地贫儿，不在少数。根据官方数据，梅州地贫发病率约13.4%，正常人群中8个人就有1个是地贫基因携带者，其中重型β地贫发生率约3.8/万，中间型α地贫为18.2/万，两者一年新增约200例，而重型α地贫，年出生率亦达到150例。
梅州市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心主任黄烁丹介绍，重型α地贫患儿也称"巴氏水肿胎"，基本一出生就死亡;重型β地贫则是阿俊的这种状况，需要终生输血;中间型α地贫虽然比重型β地贫要好些，但也需终生服药。人数更多的是轻型地贫，大多数不发病，但其中仍有20%的患儿有贫血，需要早期治疗，"以梅州每年8万新生儿的基数计算，一年需要干预的新增地贫儿就超过了2000名。"
根据广东省卫计委的数据，广东育龄人群的地贫基因携带率为16.8%，平均6个人就有1个携带基因。夫妻双方同时携有地贫基因，单胎生出重型地贫儿的概率高达25%，轻型地贫儿的概率是50%，只有25%的机会生出完全正常的小孩。
黄烁丹介绍，2008年5月，梅州市启动《出生缺陷干预工作方案》和《地中海贫血防控工作方案》，梅州户籍人员可享免费婚检、产检(5次)和新生儿疾病筛查，相关经费由医保基金支付，而产前诊断确诊胎儿缺陷需终止妊娠的，手术费用由计生经费支付。得益于地贫防控项目的干预，2013年1-9月，梅州市孕妇产前诊断为重型地贫并终止妊娠有20例;重型地贫儿出生12例，比去年同期降低45.5%;出生的中间型α地贫儿83例，比去年同期降低22.4%。
