赵冬梅：大家下午好。今天上午讲最多的一句话是儿童早期发展非常重要，对于我们发育困难的孩子，特别孤独症的孩子也有关于早期发展。首先说一下关于孤独症的现状，1943年发现这个病，历时这么多年，最近几年有很大的发展，对于这个病的认识逐步提高，我们国内1982年我们陶国泰教授报道了4例从那开始我们中国对这一个病逐步认识，我们报道的越来越多。
最近几年孤独症的犯病率持续上升，对全社会的影响越来越深远，从最近的报道讲越来越高，原来我们说孤独症孩子大部分智力发育落后的，32%的孩子是低于70的，为什么我们没有感觉到有这么多孤独症的孩子，在我们的诊断领域，对于一些孤独症的孩子往往被误诊，被忽视，我们有很多，因为社交问题，或者多动问题，很多都是孤独症的儿童。
孤独症因为非常高的患病率，已经成为了一个公共卫生问题，他的患病率的总和已经超过了艾滋病，导致儿童精神残疾主要的疾病，为了我们大众对孤独症的关注，2007年12月联合国大会通过决议，将每年4月2日定位世界孤独症关注日。
对于目前的研究来说，孤独症还是一个未知的病，现在一半以上原因不明，这方面研究我们儿童医院做了很多的尝试，我们也做了研究，32%的孤独症的孩子发现一些基因的异常，但是不是单基因病，从遗传学来说，有的部门也带有这个基因，是一个非常复杂的遗传学的问题，我们也进行了一个肠道菌群的研究，孤独症的儿童和正常的肠道菌群是不一样的，是由于肠道菌群的改变还是因为孤独症的刻板导致了孤独症孩子肠道菌群的改变，我们也发了6.4分高分的文章，但是我们在益生菌的干预方面也正在研究当中。所以不仅仅限于遗传，应该是与环境相互作用的疾病。
随着我们患病率的报道的增加，最近几年对于孤独症的研究，文献的数量和投入的资金都是非常非常的多。特别在美国投入大脑计划也有非常多的研究。
我们目前的现状来说，由于一些孩子智力比较低的，或者病情比较重的孩子，这部分孩子比较容易发现，很多孩子因为语言发力迟缓等等来就诊。这些孩子致残率比较高，干预投入比较大，对家庭造成很重的经济负担和精神负担。
另外一个方面功能比较好的，就是直上相对来说比较高的孩子在早期往往容易被忽视，就诊率比较低，容易误诊和漏诊，在他的社交当中会出现很多的行为问题，容易遭到排斥，他会出现一些心理的行为问题。家长觉得这个孩子怎么这么难带，很多的方法都不适这个孩子，但是这些孩子当中很少一部分具有某些方面的才能，比如有些孩子在数学计算或者人的记忆方面有特殊的才能。
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我们在孤独症的病理学研究方面也是瞎子摸象，这方面研究非常多，我们认为孤独症在遗传医改性的问题当中受到环境因素和相互作用的影响。孤独症目前仍然是一个临床行为学的病因，我们根据症状性进行诊断，根据研究程度分轻中重一级。按能力的水平分类分高功能和低功能，而病因学诊断分特发性和继发性的。我们说孤独症诊断障碍就是一个框，有一群搞不清的，放在这个诊断里面去。
目前康复现状是什么样的，从2002年开始，政府部门对于我们康复机构投入了很多，对这些孩子也一定的康复救助，我们全国可能每个孩子每年是15000，但是从康复机构的分布来说，分布非常不均匀，一般来说一二线城市比较多，在县级或者地级有分布不均，但是康复机构，很多的由于孤独症的家长久病成因，因为带自己的孩子，回家开了康复机构，所以这些机构良莠不齐，多数机构需要六个月到一年。
我们有一个月的亲子培训，但是也要排到一个月以后，从我们孩子的大脑发育来说，越早未好，如果确认是孤独症，或者疑似孤独症，我们不干预是不好的，我们从他刚开始的时候进行干预是非常重要的，我们进行康复训练的时间你排上队了，每天三个小时，但是在三个小时当中，针对性的，一对一的个体化的训练，半个小时，也就是一节课的时间。
从经济方面来说，我们政府对于孤独症患者一定的康复救助，但是治疗的费用还是占了非常大的比例，国家给的钱是不够的，国家仅仅给了你一个康复训练的一个经费的补充。家长因为照顾孩子，不能上班，康复训练的费用没有人承担，所以经济因素是影响患儿康复训练的重要原因。
有的家长说即使我可以排到你这，但是我没有条件陪着孩子在这，所以这些孩子确实遇到很多的困难。面对目前孤独症康复的现状和一个庞大的需要康复的群体，我们在大约四年之前开展基于家庭的孤独症康复干预的一个研究。
我们孤独症的家庭康复ASD干预要求是长期性、高强度和个性化，每周的干预时间务必在25小时以上才可以取得疗效，理想状况下的儿童生活的每一个环节都可能成为干预的时机，我们想怎么来持续？只有家长能够达到，我们老师、我们医生都是一份职业，我们的干预训练只有几个小时的时间，我们在门诊分配给每个孩子的时间，按照我们儿童医院预约的时间7分钟，我们要达到干预就是生活，生活就是干预，利用生活的每个环节都是对孩子干预的机遇。让孤独症儿童得到一个快乐干预。我们孤独症家长心理负担也非常重，我们想我们同时带康复孩子的同时做家长的工作，既然你看这样的孩子，高兴也是一天，忧愁也是一天，我们家长的情绪直接影响到康复干预的效果，所以说我们让家长学会干预方法生活当中干预，家长可以把握孩子，我能为孩子做点什么，我们不知道怎么帮孩子，都教给老师，老师没有时间帮的话我们也没有办法，非常焦虑，所以干预让家长的心理负担不那么重，如果都到机构和医院干预都需要非常长的时间，我们都是以年计算的，我们山东省0-17岁都可以相互干预，国家0-6岁，有一级、二级机构，几年的时间，周转非常慢。
所以近年提出了照顾技能培训，希望在全球推广以家庭为中心的发育障碍ASD的干预，我们干预的原则是一个早期，越早越好。核心是家庭参与，这是非常重要的。
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我们干预的目标对于0-6岁，早期发展需要促进年轻段来说，一个改善对ASD的核心症状，什么是核心症状？就是社交沟通能力、模仿能力、游戏能力，就是孩子这方面一个很核心的缺陷。再一个促进患儿的全面发展，我们要看到一个孤独症的孩子，除了一个是孤独症是一个疾病特有的社交问题，刻板行为以外，它还是一个孩子，孩子需要发展，这是我们在儿童早期发展当中我们发育困难这一类儿童特别需要我们照护的，从昨天一天到今天上午，我们副司长总结的时候，我们听了每小时10万块钱的课，就是请了很多大的专家，所有的归为发育困难和发育迟缓等等，他也需要我们早期发的促进。再一个处理相关共患问题，如睡眠问题等等。
我们家庭康复的目标，我们最低目标，不管这个孩子是轻还是重，我们做家长培训，希望你的孩子长成什么样子，家长说我不希望他多好，能上学就行，但是能上学这个目标对于我们家长和工作人员来说就是一个很高的目标。这个目标就是能上学，融入主流社会，这一个整体都离不开家庭的支持。
我们进行的一个是培训家庭康复训练模式，我们首先跟家长进行理论培训，相关这方面知识的介绍。专业人员的操作培训，我们手把手带孩子到医院是24个半天，在专业人员指导下的家长干预，最后是家长操作干预。
我们最后制定一个家庭干预计划。我们心理学的发展领域，舒适区域，就是孩子会的我们不用训练了，潜能的孩子一点也不会的，训练也训练不好的，我们训练的是中间这个区域，会的我们进行下一步的计划。
我们家庭干预怎么实施，首先编制了培训手册，家长养育自然环境当中干预，通过12周的培训，让家长掌握基本技能，培训什么？时长4个月到2年不等，4周内家长培训时间每天一小时，4-12周每天一小时，干预强度每周25小时。基于应用行为分析，关键反应训练，游戏训练等等。
家庭计划实施，利用家庭生活中的每个场景，利用日常生活中的每个机会，将干预训练融入游戏当中，挖掘孩子的潜能。
家庭游戏治疗，游戏是孩子的天性，我们主要在游戏过程当中训练孩子，引导孩子。我们家庭游戏治疗的一个策略就是家庭游戏怎么开始，也有一个具体的一个操作。另外我们还是引进了我们朱局的ABCD快乐育儿法。
有没有效果？我们家庭康复训练效果通过我们12周以后进行一个测试，发现在社会交往生活自理方面，家庭训练的优于机构训练的，认知能力方面我们机构训练的优于我们家庭训练，所以效果整体还是相当的。
另外我们引进了艺术教育化腐朽为神奇，为一部分孩子，大家能看出来这是一个孤独症的孩子吗。我们这一个孩子对音乐课有特别的才能，我们建议家长学一下，另外有的孩子在艺术方面有天赋。
我们绘画治疗几个方面，第一个是自由绘画，就是发泄情绪。然后我们进行适当引导，有一个老师，对孩子进行一个指导，这些孩子花的时间并不长，有的孩子最长半年的时间，这是他们的画，画的非常好。再一个我们不进行这个技能的指导，促进孩子的思维能力，所以孤独症的患病率逐渐上升，已经成为严重的公共卫生问题，干预需要高强度、长时间康复干预，目前干预资源不能完全满足需求，最大程度利用家庭康复资源在某些领域可以达到与机构训练相仿的康复效果。
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