爸爸拴着自闭症儿子跑摩的养家 4年用断5根绳

编辑:anshanshan | 出处: 新华网

  深度思考

  自闭症家庭

  缺乏相应保障和救助

  对于豪豪的未来,杜建民坦言他不敢奢望什么,只希望孩子能健康长大,能够开口喊一声“爸爸”就已经很知足了,即使再贫穷也会给孩子创造好的条件。

  如今,全家人每天的生活就是围绕着豪豪转:22岁的大女儿专门学习特殊教育,考虑将来能够帮助豪豪进行康复性训练;15岁的二儿子辍学在家,只为照看豪豪时能搭把手;杜建民的妻子因为生活压力过大患上了严重的抑郁症。虽然近年来媒体持续关注,也有部分爱心人士进行了捐助,对于后期数额庞大的治疗费用来说,仍然是杯水车薪,至今杜建民一家的低保没有解决,全家人的收入仅仅依靠杜建民跑摩的的收入。

  作为众多自闭症家庭的一个缩影,他们所承受的经济压力和心理压力让人难以想象。据统计,目前西安的自闭症患者绝大部分都是幼儿时期开始患病,真正能够接受治疗和正规康复训练的不足十分之一。究其原因,还是钱的问题。据了解,目前一个自闭症孩童接受康复性训练,少则上千元,多则两三千元,加上给孩子吃药,每月的花销至少在3000元以上,这对于大部分患病家庭来说,都是无法逾越的鸿沟。

  事实上,近年来因家庭成员疑难病症导致因病致贫甚至家庭破碎的案例不在少数:2007年,江苏一位母亲捂死了自己20岁的脑瘫女儿;2010年3月,东莞一位男子将出生不久的脑瘫儿子扔入水沟溺死;2010年10月,贵州绥阳县一位父亲因10岁女儿患病无钱治疗,杀死女儿后自尽; 2010年11月21日,广东女白领韩群凤辞职专心照顾两名13岁双胞胎脑瘫儿子,最终无力承担巨额费用,加上心理压力过大将两个儿子溺亡。

  在网络上,网友形象将这群人形容为“医奴”,因为缺乏相应的保障和救助,他们对生活感到无望。一位自闭症的患儿家长表示,除了经济压力外,来自家庭压力、社会压力让他们感觉十分压抑,看到别人的孩子都能健健康康的地成长,一想到自己的孩子有可能终身不能说话、无法生活自理,他们就特别抓狂。“一旦我们去世了,这些孩子该怎么办!”这位家长无奈地反问。

  省社科院社会学专家方海韵表示,通过这件事应该值得全社会去思考,当一个公民、一个家庭,因为患上某种特殊疾病而面临巨大生活压力的时候,我们应该为他们提供哪些帮助?是医疗制度上有缺失,社会慈善救助上有缺位,还是心理咨询救助上有薄弱的地方?方海韵建议,这方面应该借鉴国外经验,聚集社会力量开办慈善性质的医疗机构,可以成立专门的基金会,用来解决医学疑难问题。

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